Детская инвалидность: трудности, причины, дискриминация
Эксперты в выпуске Alter Ego рассказали про ситуацию с особенными детьми в Узбекистане.
Проект Alter Ego опубликовал выпуск про детей с инвалидностью в Узбекистане. Проект получил название «Особенные дети», жизнь которых требует мужества, сил, заботы и бесконечной любви.
Кроме того, в статистику не входят дети с 16 до 18 лет, из-за чего дети из статистики попросту выпадают.
Одно из самых распространенных заболеваний — детский церебральный паралич. Кроме того, растет количество детских инсультов.
Также много случаев детских травм и увечий, которые в последствии приводят к инвалидности. Немаловажной причиной остаются и наследственные заболевания.
Среди факторов риска развития наследственных генетических заболеваний у ребёнка числятся экологическая обстановка, с образом жизни родителей, но самой явной причиной являются родственные браки.
Председатель ассоциации инвалидов Ойбек Исаков отметил, что в родственных браках ребёнок рождается с инвалидностью или какой-либо аномалией в 80% случаев. Это может быть физическое или умственное расстройство.
Председатель считает, что люди продолжают заключать браки между родственниками из-за до сих пор сильного традиционализма.
Другой причиной, по которой распространены родственные браки, это уверенность родителей, что если они отдадут дочь замуж в семью родственников, то процент издевательств со стороны свекрови будет низкий, так как они родственники.
Немаловажную роль играет и финансовая сторона вопроса.
Председатель рассказал, что в Узбекистане слабая работа по профилактике инвалидности. По его мнению, в стране больше внимания уделяют последствиям. Специалист считает, что в республике должен быть единый государственный орган, который занимался бы не только последствиями, но и профилактикой подобных случаев.
В Узбекистане часто встречаются случаи, когда родители скрывают своего ребенка с инвалидностью боясь того, что они не смогут выдать дочку замуж или женить сына. Потому что к ним не придут свататься, боясь что это наследственное.
Наследственная инвалидность всего составляет 25 процентов. Остальные 75% детей имеют инвалидность в основном приобретенную.
По мнению Исакова, этология тоже приводит к инвалидности, на что люди также не обращают внимания.
Также ненужные проблемы часто создают сами родители.
Многие семьи отказываются от посещения реабилитационных центров для детей.
Не редки случаи, когда из-за рождения ребёнка с инвалидностью распадаются семьи.
Директор РЦСАД отметила и немалое количество случаев, когда с такими детьми приходят отцы, или мама с папой приходят вместе.
Для решения проблемы нужно работать специалистам и обществу.
Детям с инвалидность сложно получать образование из-за стереотипов людей.
Директор РЦСАД также рассказала о конференции по инклюзивному образованию с международными экспертами. Она отметила, что министр образования Турции рассказал о тех возможностях, которые они создают для детей с особыми потребностями для получения образования в учреждениях и школах.
Директор департамента по координации процессов качества образования Лазиз Хужакулов рассказал, что в Ташкенте действует 31 школа и 42 класса, в которых внедрили инклюзивное образование.
Опыт зарубежных стран показывает, что среди детей с особенностями может быть много талантов, только если правильно с ними работать.
Заместитель председателя ассоциации инвалидов Узбекистана Абдулло Абдухалилов сказал, что только когда получится предоставить равные возможности для всех, только тогда можно будет говорить об инклюзивном образовании.
По словам директора РЦСАД, есть и другая объективная причина, по которой дети с особыми потребностями не всегда могут учиться в общеобразовательных учреждениях. Дело в большом количестве детей в каждом классе.
https://youtu.be/DkgXfZH8ebs
Статистика
Директор республиканского центра социальной адаптации детей Васила Алимова считает, что статистика в полной мере не отображает положение дел.
На начало 2022 года официальное количество детей с инвалидностью до 16 лет составляет более 125 тысяч. Статистика предоставляет данные детей с установленной инвалидностью, но много детей с нарушением развития и различными заболеваниями, включая аутизм, установленную инвалидность не имеют. Данные не показывают истинную ситуацию, — Васила Алимова.
Кроме того, в статистику не входят дети с 16 до 18 лет, из-за чего дети из статистики попросту выпадают.
Одно из самых распространенных заболеваний — детский церебральный паралич. Кроме того, растет количество детских инсультов.
Раньше это были редкие случаи, считается, что инсульт случается у взрослых людей, а сейчас много детских инсультов, что связано с заболеваниями системы крови и кровеносных сосудов, — Васила Алимова.
Также много случаев детских травм и увечий, которые в последствии приводят к инвалидности. Немаловажной причиной остаются и наследственные заболевания.
Причины
родственных браков
Среди факторов риска развития наследственных генетических заболеваний у ребёнка числятся экологическая обстановка, с образом жизни родителей, но самой явной причиной являются родственные браки.
Председатель ассоциации инвалидов Ойбек Исаков отметил, что в родственных браках ребёнок рождается с инвалидностью или какой-либо аномалией в 80% случаев. Это может быть физическое или умственное расстройство.
Председатель считает, что люди продолжают заключать браки между родственниками из-за до сих пор сильного традиционализма.
Считается, что если, скажем, я принимаю в невестки дочь своего дяди, то я хорошо знаю своего дядю, я хорошо знаю его жену, я хорошо знаю эту семью. Другими словами, мне не нужно искать информацию о том, хорошая семья или плохая, — Ойбек Исаков.
Другой причиной, по которой распространены родственные браки, это уверенность родителей, что если они отдадут дочь замуж в семью родственников, то процент издевательств со стороны свекрови будет низкий, так как они родственники.
Из-за этого родственные связи могут быть разорваны. А разрыв родственных связей, даже по хадисам, считается грехом, — Ойбек Исаков.
Немаловажную роль играет и финансовая сторона вопроса.
Деньги остаются в семье. Вы можете прийти к соглашению со своей тетей, например. Вы можете сказать: «Ну, вы понимаете мое положение. Вы получите то, что хотите, но постепенно», — Ойбек Исаков.
Председатель рассказал, что в Узбекистане слабая работа по профилактике инвалидности. По его мнению, в стране больше внимания уделяют последствиям. Специалист считает, что в республике должен быть единый государственный орган, который занимался бы не только последствиями, но и профилактикой подобных случаев.
Стигматизация
В Узбекистане часто встречаются случаи, когда родители скрывают своего ребенка с инвалидностью боясь того, что они не смогут выдать дочку замуж или женить сына. Потому что к ним не придут свататься, боясь что это наследственное.
Был такой случай когда один говорит: «я живу в кишлаке и узнал что у соседа есть ребенок с инвалидностью когда этому ребенку уже исполнилось 25 лет». Представляете, какого это человеку, которого 25 лет прятали в какой-то комнате из-за дурных предрассудков и обычаев. Хотя у нас перед браком есть медицинский осмотр, где все можно выяснить, есть ли наследственная инвалидность или нет, — Ойбек Исаков.
Наследственная инвалидность всего составляет 25 процентов. Остальные 75% детей имеют инвалидность в основном приобретенную.
Допустим ДЦП — это не наследственное, а именно нарушение функциональности в утробе матери, когда у нее мало крови. Мы на это вообще не обращаем внимания. Анемия, это нехватка кислорода, а это значит нехватка кислорода для ребенка, а при нехватке кислорода возникает ДЦП. Многие думают, что это врожденное, — заявил Ойбек Исаков.
По мнению Исакова, этология тоже приводит к инвалидности, на что люди также не обращают внимания.
Очень много у нас матерей, которые отказываются от различных прививок, хотя эти лекарства существуют, чтобы человек этим не заболел, но к профилактике относятся очень пренебрежительно, у нас вообще не поднимают этот вопрос, — Ойбек Исаков.
Также ненужные проблемы часто создают сами родители.
Лечить детей надо, есть такие, которые на определенных препаратах находятся, противосудорожные и так далее, я об этом не говорю. У нас и менталитет такой, большинство родителей хотят, чтобы их дети постоянно получали уколы. Мы им объясняем, от этого вашему ребенку лучше не станет, с ребенком нужно заниматься, причем каждый день. Если родитель полностью оставит занятия на специалиста, а сам дома не будет продолжать занятия, результата будет намного меньше, — Васила Алимова.
Дискриминация
Многие семьи отказываются от посещения реабилитационных центров для детей.
Молодые мамы говорят, что свекровь и муж не пускают, говорят, что "если ты туда будешь с ребёнком ходить, то все будут знать, что он такой-то. Терпи, не выходи, не показывайся, — Васила Алимова.
Не редки случаи, когда из-за рождения ребёнка с инвалидностью распадаются семьи.
Мужчина просто считает, что его жена родила ребёнка инвалида, это никчемно, лучше я устрою себе другую жизнь. У нас не мало случаев, когда бабушки приходят с этими детьми. Дочка, чтобы устроить жизнь, вышла снова замуж, а ребёнка с особенностями оставила у бабушки с дедушкой, — Васила Алимова.
Директор РЦСАД отметила и немалое количество случаев, когда с такими детьми приходят отцы, или мама с папой приходят вместе.
Некоторые пытаются всей семьей участвовать в адаптации детей. Нам такое количество не нужно, достаточно рядом мать, которая и дальше будет следить за ребёнком, потому что мы обучаем родителей, как с детьми работать. Порой элементарная правильная посадка ребёнка на стул способствует тому, чтобы он мог глотать. Родители этого порой не знают, ребёнок не может есть и пить, всё выплевывает, а родители его не могут накормить, — Васила Алимова.
Для решения проблемы нужно работать специалистам и обществу.
Это не проблема одного человека. Есть такие заболевания, которые проявляются через несколько поколений. У нас есть некоторые регионы, где родственный брак является нормой. Там приводят в пример, мол, вот, близкие родственники женились, родили здорового ребёнка. Но они не понимают, что они закладывают генетическую проблему, причину которой через несколько поколений здоровые родители не смогут найти, — Васила Алимова.
Образования
Детям с инвалидность сложно получать образование из-за стереотипов людей.
Люди имеют стереотипное мышление, по их мнению, дети с инвалидностью должны быть отделены от остального детского населения. Многие родители детей с особыми потребностями думают, что лучше отдать ребенка в специализированную школу, чтобы ребенок не подвергался унижению и издевательствам со стороны сверстников, — Васила Алимова.
Директор РЦСАД также рассказала о конференции по инклюзивному образованию с международными экспертами. Она отметила, что министр образования Турции рассказал о тех возможностях, которые они создают для детей с особыми потребностями для получения образования в учреждениях и школах.
Если ребенок не может учиться в инклюзивном классе общеобразовательной школы, его переводят в коррекционный класс той же школы. Другими словами, их не сразу отправляют в специализированный интернат, как это делали мы. Ребенка сразу не исключают. Они реализуют инклюзивный подход. Хорошей новостью является то, что инклюзивное образование поднялось на несколько ступеней в последние три-четыре года. Приняты государственные нормативные акты. Были даже предложения включить его в новую редакцию конституции, — Васила Алимова.
Директор департамента по координации процессов качества образования Лазиз Хужакулов рассказал, что в Ташкенте действует 31 школа и 42 класса, в которых внедрили инклюзивное образование.
Чем раньше дети с инвалидностью интегрируются в обычные занятия, тем спокойнее протекает процесс адаптации других детей. Пробема в том, что родителей этих малышей устраивает то, что их изолируют. Плохо, потому что их родители свыклись с мыслью, что «нам так и надо жить». Это главная проблема, — Лазиз Хужакулов.
Опыт зарубежных стран показывает, что среди детей с особенностями может быть много талантов, только если правильно с ними работать.
Работать правильно, не декларативно, не на бумаге, а реально, — Лазиз Хужакулов.
Заместитель председателя ассоциации инвалидов Узбекистана Абдулло Абдухалилов сказал, что только когда получится предоставить равные возможности для всех, только тогда можно будет говорить об инклюзивном образовании.
Если мы не сможем обеспечить эти равные возможности, то это образование не инклюзивное. По этой причине очень важно понимать безбарьерную среду школы. Здесь важно понимание учителями проблем инвалидности, — Абдулло Абдухалилов.
По словам директора РЦСАД, есть и другая объективная причина, по которой дети с особыми потребностями не всегда могут учиться в общеобразовательных учреждениях. Дело в большом количестве детей в каждом классе.
Иногда у нас бывает 40–45–50 детей в одном классе. Есть только один учитель, и, очевидно, ему действительно трудно справиться. Более того, ребенок с особыми потребностями требует индивидуального подхода и работы один на один. Они не могут справиться с этим, — Васила Алимова.
https://youtu.be/DkgXfZH8ebs
